4月11日是世界帕金森病日。據統計,我國帕金森病患者已達300萬人。隨著科技不斷進步,飽受顫抖、運動障礙困擾的帕金森病患者未來有望借助機器人輔助生活。但前提是,機器人必須能夠聽懂患者的指令。而這件事,對于帕金森病患者而言,并非易事。
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四道門檻攔住言語康復
他們把目光投向AI
“超過90%的帕金森病患者存在不同程度的言語功能障礙,如聲音低沉、語速變慢、發音不清、語調單一等,嚴重影響日常交流和生活質量。藥物和手術治療效果有限,而嘗試進行言語康復訓練的患者僅占3%至4%。”首都醫科大學附屬北京天壇醫院神經病學中心副主任馮濤說。
如果把言語康復比喻成一扇門,現實中幾乎無人推開。如此現實,沉沉壓在柳欣的心頭。柳欣是北京天壇醫院運動障礙性疾病科頭痛科護士長,也是柳欣帕金森照護護理工作室負責人。她與團隊通過面向醫護人員、患者及其家屬的質性訪談分析發現,言語康復訓練正被“形式單一、治療師匱乏、沒有數據記錄、缺乏長期管理”這四道門檻死死攔住。
破局,不能只靠加人、加時間,需另尋他法。于是,柳欣和團隊把目光投向了人工智能(AI),問題是國外雖有類似產品,但應用語言是英語。
為此,團隊從范式與技術兩個方面開拓創新,研發出國內首個AI交互式言語康復訓練系統,誓把被攔在門外的患者,一個個拉進門。
“系統基于循證構建三階梯遞進式康復訓練干預方案,并輔以多場景設計與沉浸式闖關游戲體驗,使訓練不再是枯燥的重復,而是充滿趣味性。”柳欣解釋,系統把康復路徑拆解成一個個臺階,引導患者一步步往上走,像玩游戲一樣。
同時,患者訓練前由AI評估生成個性化方案,訓練中實時交互反饋。“練得對不對,系統立刻告訴你,每一次進步都有跡可循,患者得以了解自己的變化。”柳欣說。
當聲音失去質感
一位老人努力重新開口
75歲的老李嘗試跨過這道門檻。
2022年,他拿到確診單:帕金森病。肢體無力、脖頸僵硬、腰部疼痛,一一找上門。“后來,說話有氣無力,不愿說,也說不出來。”老李回憶說,“身體里那股支撐聲音的氣泄了。”
患病前,他愛跳廣場舞。漸漸地,他跟不上節拍了——腿腳不靈便,喊出節拍的底氣也沒了。
“有時候難為情。”老李坦言,退休后,他與外界的交往本就寥寥;患病后,自己也就越來越不愿說話了。
帕金森病帶來的,不只是身體的僵硬、言語的遲滯,還有情緒的陰霾。確診后不久,老李便被評估出伴有抑郁狀態。
老李曾以為,對于言語功能的退化自己無能為力。轉折發生在兩年前。“我住在天壇醫院附近,那天掛了個號。護士給我手機上裝了個軟件,讓我試試。一試,總算是敢開口了。”老李說,軟件里有發音訓練——讀3秒、5秒、10秒;有詩詞朗誦;還有對話環節——預設的人物提問,他來回答。老李形容:“像老朋友陪著。”
往后,老李的訓練時間逐漸固定下來:上午10時至12時,至少一次。下午得空便再加一次。“只要有時間,就多練。練完嗓子清亮了,底氣足了,也愿意說了。”他把這比作年輕時做廣播體操,“做完一套,渾身輕松。原來,聲音也需要‘體操’。”
“如果沒有言語康復訓練,現在不會是這樣。”老李的語氣里帶著一種確定,“有氣無力、半死不活——我能想象得出來。”
當一個人的聲音重新有了質感,其他的積極變化也隨之而來。老李現在每天能走3000多步,自己出門轉轉不成問題。遇到從前跳廣場舞的老朋友,便停下來聊幾句,不再“有口難言”。
老李還提到,言語康復訓練使他的抑郁狀態有很大改善。“情緒的起伏還在,但至少不再像以前那樣,連開口的意愿都沒有。”老李說。
在“游戲”中重建表達
科技亦有柔性之力
被問及對言語康復訓練系統有何建議,老李說,希望訓練素材再豐富一些,增加難度和變化。“就像一個健身的人,練久了會想要更重的啞鈴。我一定能夠堅持。”這句話從一位75歲的帕金森病患者口中說出,有一種特別的力量。他并非不知前路如何——身體會繼續衰退,困難會不斷出現。但他選擇握住自己能夠握住的東西:每天十幾分鐘,對著手機,一個字一個字地,把聲音練出來。
許多受訓帕金森病患者如老李一樣,正逐漸找回對生活的掌控感。言語康復訓練系統臨床應用80天的數據顯示,受訓患者在口周輪替、音量、構音障礙、生活質量等核心功能方面均有顯著改善,患者滿意度超過95分。
“在傳統言語康復模式下,治療師一次只能指導一名患者;現在,借助言語康復訓練系統,可以同時指導多名患者。”柳欣告訴記者,未來,治療師可制定個體化訓練方案,通過護理門診與互聯網平臺在線提供精細化指導。
近期,這款言語康復訓練系統榮獲第二屆全國衛生健康行業青年創新大賽金獎和首屆首都衛生健康行業青年創新大賽金獎。臨床應用之初,柳欣與團隊僅寄望于患者愿意練、堅持練。而今,令人欣慰的是,科技正以其柔性之力,消融疾病所附著的冰冷,使患者在私密的空間內悄然重建與世界的聯結。
“我們看到越來越多的帕金森病患者從自我封閉中走出來。”柳欣說,“他們不再因言語功能障礙而回避交流,而是在家中通過游戲化的康復訓練,逐步重建表達的勇氣與能力。那些曾經‘難以啟齒’的話語,如今化作分享訓練成果時的歡欣——他們重新擁抱的,不僅是生活的參與感,更是一份被歲月溫柔以待的尊嚴。”
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文:健康報記者 趙星月
編輯:于洋
校對:馬楊
審核:秦明睿 徐秉楠
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