健博會(huì)紀(jì)實(shí)｜泰康之家安寧療護(hù)：愛(ài)是貫穿死亡過(guò)程的唯一語(yǔ)言

4月8日，武漢，2026健博會(huì)期間，在武漢泰康楚園康復(fù)醫(yī)院，泰康之家安寧療護(hù)首席專(zhuān)家路桂軍說(shuō)了這樣一句話，讓在場(chǎng)所有人都陷入思考：“生死教育的底核，其實(shí)是愛(ài)的教育。”

同一天，“安寧療護(hù)”相關(guān)話題登上了微博同城熱搜榜。公眾的關(guān)注與從業(yè)者的講述，在這一天交匯——越來(lái)越多的人開(kāi)始正視這個(gè)曾經(jīng)被回避的話題：人能不能好好地死？

這個(gè)判斷，來(lái)自泰康之家安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)五年多來(lái)近4000個(gè)案例的實(shí)踐。

有數(shù)據(jù)顯示，在中國(guó)，每年有超過(guò)千萬(wàn)人離世，但能夠接觸到安寧療護(hù)的僅約60萬(wàn)人。當(dāng)許多終末期患者在ICU中離世、甚至來(lái)不及與家人好好告別時(shí)，這個(gè)團(tuán)隊(duì)試圖回答一個(gè)古老而迫切的問(wèn)題。

“我本安寧，但因醫(yī)橫死”？

路桂軍引用一位學(xué)者的痛訴：“我本安寧，但因醫(yī)橫死?！边@位學(xué)者經(jīng)歷過(guò)抗日戰(zhàn)爭(zhēng)，戰(zhàn)友多在另一個(gè)世界，比這個(gè)世界親人還多，更不怕死。但因?yàn)閱挝弧⒓彝バ枰钪?，他被送進(jìn)ICU，最后在監(jiān)護(hù)儀床上離世，沒(méi)能按自己的意愿安詳告別。

這折射出中國(guó)死亡質(zhì)量的現(xiàn)實(shí)。

根據(jù)《經(jīng)濟(jì)學(xué)人》雜志的評(píng)比，中國(guó)內(nèi)地首次參評(píng)時(shí)死亡質(zhì)量排名靠后。近年來(lái)，隨著安寧療護(hù)的推廣，這一狀況正在改善。路桂軍在一次高級(jí)別的會(huì)議上聽(tīng)到一句話：“中國(guó)人特別重視下一代，天天說(shuō)不要讓下一代輸在起跑線上。但中國(guó)人口深度老齡化，當(dāng)務(wù)之急不是下一代輸在起跑線上，而是上一代已經(jīng)輸在了終點(diǎn)線上?！?/p>

數(shù)據(jù)觸目驚心：2024年中國(guó)死亡人口1093萬(wàn)，2025年1137萬(wàn)。路桂軍算了一筆賬：如果每個(gè)逝者有4個(gè)直系親屬，去年就有超過(guò)4000萬(wàn)人經(jīng)歷喪親之痛；如果每個(gè)社會(huì)人有10個(gè)好朋友，一年有1億人經(jīng)歷喪友之痛——加上逝者本人，去年有近1.5億人與死亡直接相關(guān)。

“這不是小概率事件?！甭饭疖娻嵵氐卣f(shuō)，“是值得我們?nèi)耜P(guān)注的事件?！?/p>

路桂軍從中國(guó)傳統(tǒng)文化拆解“安寧”二字：“安”是寶蓋頭下一個(gè)“女”——房子中間坐著一個(gè)女士，雙手放在胸口，是安全的；“寧”的繁體字是“寧”，寶蓋頭下有“心”、有“皿”（吃飯用具）、有“丁”（人丁）——吃得下、睡得香。

所以，安寧療護(hù)就是，即便一個(gè)病人走到生命盡頭，依然是安全的，然后吃得下、睡得香。

但在醫(yī)學(xué)層面，安寧療護(hù)有一個(gè)更精確的定義：當(dāng)一個(gè)疾病走到生命盡頭，當(dāng)治愈治療成為一種奢求，甚至帶來(lái)嚴(yán)重傷害或加速死亡時(shí)，退一步，暫時(shí)放下治愈治療，更加積極應(yīng)對(duì)軀體不適，讓病人身體舒適、心理平靜、社會(huì)關(guān)系和諧，最后尋找生命的意義。

一位護(hù)理前輩的故事讓路桂軍印象深刻。這位前輩說(shuō)想在路桂軍的病房去世。一年前，她的老伴在單位醫(yī)院去世：心跳停了摁回來(lái)，呼吸停了插上管子，腎臟不行了做血濾，一個(gè)月時(shí)間搶救了三次，最后還是走了?！凹热会t(yī)治無(wú)效，沒(méi)有治愈的可能，安詳走，未必不是一種更好的告別方式。”

“告別”的N種方式

在泰康之家全國(guó)10個(gè)城市的11個(gè)安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)中，團(tuán)隊(duì)已經(jīng)收治了近4000位患者，其中70%是來(lái)自社會(huì)的患者。泰康之家醫(yī)療事業(yè)部學(xué)科運(yùn)營(yíng)部醫(yī)療管理高級(jí)專(zhuān)家李佺介紹，泰康之家安寧療護(hù)已走過(guò)五年，全國(guó)平均房費(fèi)不到500元/天，醫(yī)療費(fèi)用約800元/天，大部分可由醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)。

在武漢泰康楚園康復(fù)醫(yī)院安寧療護(hù)科，王忠強(qiáng)主任的團(tuán)隊(duì)已經(jīng)送走了500多位患者。王主任本人就是被死亡改變的人——2020年，他的父親因肺癌離世，臨終前幾乎沒(méi)有醫(yī)院愿意接收，走得非常痛苦。之后他去華西進(jìn)修三個(gè)月，投身安寧療護(hù)行業(yè)。“我學(xué)了這么多年醫(yī)，治不好我知道，但好多方面我都不能幫他緩解一下，這是我有芥蒂的。”王主任說(shuō)，“如果重新再來(lái)一次，我絕對(duì)會(huì)讓他舒服得多?！?/strong>

武漢泰康楚園康復(fù)醫(yī)院安寧療護(hù)病房目前采用“全院一張床”的彈性模式，標(biāo)準(zhǔn)編制7間獨(dú)立病房，床位不足時(shí)向其他科室臨時(shí)借床。今年需求尤為火爆，“一床難求”，“說(shuō)明大家對(duì)死亡的認(rèn)知和理念在一步步進(jìn)化。”王主任表示。

以下是王主任團(tuán)隊(duì)親歷的幾個(gè)故事，每一個(gè)都令在場(chǎng)的人久久沉默。

第一個(gè)故事，關(guān)于一個(gè)腦膠質(zhì)瘤阿姨。她入院時(shí)神志不清，經(jīng)過(guò)脫水治療后恢復(fù)意識(shí)，但說(shuō)話已不連貫，常常講到一半就飄到很遠(yuǎn)的故事上，仿佛在和幻覺(jué)對(duì)話。王主任每天查房時(shí)多停留10到20分鐘，耐心聽(tīng)她講“糖醋排骨”“紅燒肉”。

社工陳金林接手后，每天花更長(zhǎng)時(shí)間陪伴，不管阿姨是在抓他的衣領(lǐng)還是撫摸他的臉龐，他都給予回應(yīng)?；颊卟∏榧又睾?，她的丈夫和女兒都聽(tīng)不懂她說(shuō)什么了，只有陳金林一進(jìn)門(mén)，她就能說(shuō)出幾乎完整的句子：“啊，我知道是你來(lái)了。”女兒在旁邊吃醋：“還是干兒子好啊，我都聽(tīng)不懂你在講什么，你一來(lái)都能聽(tīng)得到。”

講到“干兒子”這三個(gè)字的時(shí)候，陳金林的聲音突然哽住了。一個(gè)七尺男兒，在采訪現(xiàn)場(chǎng)紅了眼眶，停了片刻才繼續(xù)說(shuō)下去?！八械男湃危彼髞?lái)平復(fù)了情緒，“都靠大量細(xì)膩的小事慢慢累積?！被颊唠x世后，女兒為三位工作人員分別題寫(xiě)詩(shī)句表達(dá)感謝。

第二個(gè)故事，關(guān)于一位腦出血的媽媽。獨(dú)居的她，在浴室突發(fā)腦出血，16小時(shí)后才被發(fā)現(xiàn)。在大醫(yī)院ICU，醫(yī)生告訴子女：醒過(guò)來(lái)的機(jī)會(huì)趨近于零。但女兒無(wú)法放棄——“我沒(méi)辦法和一個(gè)突然間失去行動(dòng)能力、失去語(yǔ)言能力的母親告別。”

轉(zhuǎn)到武漢泰康楚園康復(fù)醫(yī)院安寧療護(hù)病房后，女兒陷入更深的自責(zé)：“如果現(xiàn)在簽字放棄維持生命的設(shè)備，我覺(jué)得自己像一個(gè)殺人兇手?！?/strong>

后來(lái)，團(tuán)隊(duì)組織了一場(chǎng)“人生懇談會(huì)”。所有核心家屬?lài)诓〈睬?，回憶母親的一生：她愛(ài)吃什么菜、有什么愛(ài)好、有什么脾氣。陳金林引導(dǎo)兩個(gè)女兒坐在媽媽左右手兩側(cè)，全程拉著媽媽的手。

在回憶中，女兒們慢慢完成了告別。就在采訪當(dāng)天中午，姐妹倆狀態(tài)非常好地簽署了放棄搶救的文件?！胺畔铝松砩纤械陌ぁ！?/p>

第三個(gè)故事，關(guān)于田阿姨。她是全身骨轉(zhuǎn)移患者，所有的脊椎骨、肋骨、骶骨、髂骨，全部轉(zhuǎn)移，骨頭像蜂窩一樣全壞了。經(jīng)過(guò)數(shù)次靶向藥物治療后，骨質(zhì)逐步改善，可以從完全平躺慢慢抬高到30到45度。

她提出一個(gè)愿望：出去曬太陽(yáng)。

但這在兩個(gè)獨(dú)立經(jīng)營(yíng)單位之間涉及復(fù)雜的協(xié)調(diào)。王主任“舍下自己的面子”，跟各級(jí)領(lǐng)導(dǎo)溝通協(xié)商。

最終，他和社工、護(hù)工三個(gè)人把床推到院子里，扶田阿姨起來(lái)曬太陽(yáng)。這就是泰康之家微信公眾號(hào)里那張“三劍客”照片背后的故事。

第四個(gè)故事，護(hù)士長(zhǎng)邱敏分享了一個(gè)讓她終身難忘的“水仙花”案例。一位患者的丈夫和女兒同時(shí)要來(lái)陪護(hù)，患者在這里住了三個(gè)多月，過(guò)年都在這里度過(guò)。家屬在病房里種了很多花花草草，因?yàn)閶寢屜矚g花。“當(dāng)最后水仙花盛開(kāi)的時(shí)候，他們端著這盆花送到我們辦公室。我特別感動(dòng)——我們不僅僅是他的醫(yī)療需求者，我們已經(jīng)成為了朋友。”

邱敏說(shuō)，在安寧療護(hù)病房，“護(hù)士已經(jīng)不再只是單純的護(hù)士了?！?/p>

安寧療護(hù)≠放棄治療

“很多人認(rèn)為安寧療護(hù)就是放棄治療，”路桂軍說(shuō)，“這是最大的誤解。”

安寧療護(hù)的核心理念是“時(shí)時(shí)可死，步步求生”——當(dāng)疾病無(wú)法治愈時(shí)，可以無(wú)痛苦、有尊嚴(yán)地離開(kāi)；如果疾病好轉(zhuǎn)，患者有治愈需求，會(huì)請(qǐng)腫瘤科專(zhuān)家會(huì)診，回應(yīng)他的需求。

武漢泰康楚園康復(fù)醫(yī)院安寧療護(hù)病房的患者分兩類(lèi)：一類(lèi)是腫瘤晚期，無(wú)法繼續(xù)放化療、靶向治療；另一類(lèi)是各種器官終末期，比如無(wú)法忍受透析的晚期腎衰患者?！拔覀儾粫?huì)透支任何一個(gè)患者康復(fù)的機(jī)會(huì)?！蓖踔魅握f(shuō)。

在癥狀控制層面，安寧療護(hù)與ICU有本質(zhì)區(qū)別。王主任解釋?zhuān)篒CU講究“醫(yī)從性”——患者必須按醫(yī)生方案來(lái)；安寧療護(hù)是“雙方協(xié)商”。ICU在乎存活時(shí)間；安寧療護(hù)“更在乎這段時(shí)間的寬度，在乎你生命的質(zhì)量”。需要強(qiáng)調(diào)的是，ICU在挽救急性危重癥患者方面功不可沒(méi)，只是對(duì)于已無(wú)治愈希望的終末期患者，安寧療護(hù)提供了另一種更關(guān)注生命質(zhì)量的選擇。

王主任舉了一個(gè)極小的例子：呼吸困難的患者，并不一定是缺氧，即使給再大流量的氧氣，他依然不舒服。但一個(gè)風(fēng)扇對(duì)著他吹，他會(huì)感覺(jué)空氣清新，窒息感減輕。惡心不適的患者，一塊冰或一個(gè)酸話梅就能緩解癥狀。“就是要給他找個(gè)事做，讓他的余生生活充滿意義，事情很小，但幫助很大。”

武漢泰康楚園康復(fù)醫(yī)院安寧療護(hù)病房的設(shè)施配置也體現(xiàn)了這一理念：一對(duì)一單人間、一患一戶(hù)房型，不放鏡子——王主任解釋?zhuān)颊叩搅撕笃?，如果看到自己萎縮、變形的樣子，情緒可能一下子就崩了。“尊嚴(yán)比什么都大。”陳金林補(bǔ)充道。

安寧療護(hù)的“困境”？

路桂軍分析了安寧療護(hù)發(fā)展的三大困境。

第一，死亡話題不開(kāi)放。中國(guó)的死亡話題永遠(yuǎn)在第三人稱(chēng)——張三李四。你我之間很少談生死。

第二，倫理法律缺位。中國(guó)內(nèi)地還沒(méi)有醫(yī)療自主權(quán)利法?！拔沂且粋€(gè)臨終患者，要求你不插管，但我兒子堅(jiān)決不同意。你肯定不會(huì)聽(tīng)我的——因?yàn)槲易吡瞬徽夷懵闊?，我兒子揪著你不放?！?/p>

第三，沒(méi)有合理的收費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)。安寧療護(hù)是“科技+人文”，人文部分沒(méi)有定價(jià)標(biāo)準(zhǔn)?！拔覀兎浅Ｓ袗?ài)心，但得不到合理的回應(yīng)?！?/p>

此外，傳統(tǒng)醫(yī)院評(píng)價(jià)體系對(duì)安寧療護(hù)“不友好”。路桂軍列舉：治愈率0%，病死率100%，床位周轉(zhuǎn)率極差，按傳統(tǒng)考核指標(biāo)，全是扣分項(xiàng)。他和團(tuán)隊(duì)建議，有安寧療護(hù)病房的可以設(shè)為加分項(xiàng)。

目前，武漢泰康楚園康復(fù)醫(yī)院安寧療護(hù)病房護(hù)士配比為1:0.4（7位患者配3位護(hù)士），高于普通科室；配備專(zhuān)職社工；全部單人間。“泰康為了完成長(zhǎng)壽閉環(huán)、健康閉環(huán)，把安寧療護(hù)看得很重?！蓖踔魅握f(shuō)，“整個(gè)集團(tuán)在前期投入比較大，愿意做這件事。讓生命末期的患者最后有一個(gè)私密空間，可以陪陪家人說(shuō)些貼己的話，能非常有尊嚴(yán)地告別這個(gè)世界?！?/p>

路桂軍指出，在公立醫(yī)院資源有限的情況下，非公醫(yī)療機(jī)構(gòu)是突破這一困境的重要力量之一。他舉了一個(gè)國(guó)際對(duì)標(biāo)：“美國(guó)維塔斯（Vitas）就是一個(gè)非公醫(yī)療機(jī)構(gòu)，承擔(dān)了大概百分之六七十整個(gè)美國(guó)的安寧療護(hù)事業(yè)。”

悲觀OR樂(lè)觀

王主任的父親因肺癌離世后，他投身安寧療護(hù)。但這條路并不容易?！绊?xiàng)目早期，年輕醫(yī)生護(hù)士離開(kāi)的很多?！蓖踔魅握f(shuō)，“他們經(jīng)歷不了那么多生死?！笔聦?shí)上，安寧療護(hù)行業(yè)普遍面臨高流失率，從業(yè)者需要極強(qiáng)的心理承受能力。

社工陳金林補(bǔ)充：“如果全身心投入服務(wù)，到最后帶來(lái)的那種撕裂感、無(wú)助感非常痛苦?！?/p>

那是什么讓他留下來(lái)？陳金林說(shuō)，他學(xué)的是殯葬專(zhuān)業(yè)，對(duì)死亡的接受度更高。“如果你想讓別人在這個(gè)房間里開(kāi)一扇窗戶(hù)，那你就得先把房頂捅破，然后再退而求其次地說(shuō)，我開(kāi)個(gè)窗戶(hù)吧，大家可能都會(huì)同意?！?/p>

采訪中，東方網(wǎng)問(wèn)王主任：“經(jīng)歷了這么多生死，您是變得更悲觀了，還是更樂(lè)觀了？”

他停頓了數(shù)秒。房間里安靜下來(lái)，所有人都在等他的回答。

“總體來(lái)說(shuō)，我傾向于悲觀一些?！彼K于開(kāi)口，語(yǔ)速很慢，“每個(gè)家庭的不幸都不一樣。你以為的相敬如賓、幸福美滿，可能是更理想的一種狀態(tài)。我們見(jiàn)到的，都是各種不幸。久病床前，也不是所有子女都能做到……”

他又停了一下。

“后來(lái)我的想法是——不介入別人的因果?！彼忉?zhuān)@并不是冷漠，而是尊重每個(gè)家庭的選擇，可以引導(dǎo)，但不越俎代庖?！拔野堰x擇擺在你面前，你們來(lái)說(shuō)你們的選擇。如果介入太多，情感方面難以調(diào)節(jié)。”

“見(jiàn)過(guò)種種不幸之后，你還要依然向往生活的美好。”他說(shuō)，“把自己樂(lè)觀起來(lái)，把快樂(lè)帶給別人?！?/strong>

他每年大概送走100多位患者?！敖佑|幾個(gè)月的病人走了，很難受。連走幾位，特別難以接受，可能需要一場(chǎng)酣暢淋漓的運(yùn)動(dòng)來(lái)恢復(fù)。”

他曾經(jīng)半夜12點(diǎn)從漢口開(kāi)車(chē)一個(gè)小時(shí)到武漢泰康楚園康復(fù)醫(yī)院安寧療護(hù)病房，只是因?yàn)橐晃换颊叽螂娫捳f(shuō)“老王，我不舒服，我快不行了”——其實(shí)并沒(méi)有特別差的體征，只是心理上需要王主任這個(gè)精神支柱。

在這個(gè)領(lǐng)域深扎的人，或許存在著某種相似的情愫。

2021年，路桂軍給自己辦了一場(chǎng)生前葬禮。當(dāng)時(shí)有媒體人質(zhì)疑他是否在“消費(fèi)痛苦”。路桂軍回應(yīng)，如果直面痛苦、超越痛苦、獲得成長(zhǎng)，那這件事就有價(jià)值。但他也坦誠(chéng)：“葬禮上我發(fā)現(xiàn)可以面對(duì)自己的痛苦，但是實(shí)在不忍心看到親人的痛苦。沒(méi)有誰(shuí)會(huì)被死亡完全準(zhǔn)備好?！?/p>

路桂軍說(shuō)：“每年清明節(jié)我都會(huì)寫(xiě)一份遺囑。我有什么放不下的人，有什么要交代的，每年都會(huì)重新寫(xiě)一下。假如有一天飛機(jī)突然掉下來(lái)了，家庭秩序不會(huì)亂，為什么？因?yàn)槲叶紝?xiě)好了。如果一個(gè)人你現(xiàn)在還沒(méi)有梳理清楚什么對(duì)你最重要，那你不妨明天給自己辦個(gè)忌日?！?/p>

華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)學(xué)院附屬同濟(jì)醫(yī)院腫瘤科教授于世英分享了從業(yè)數(shù)十年的體會(huì)：“我們能夠排解痛苦的唯一辦法，就是在思考——我下一個(gè)病人如果遇到同樣的情況，我能不能做得更好？”她回憶了年輕時(shí)勸新護(hù)士選擇腫瘤科的話：“如果一個(gè)人的一生中，能夠幫助最痛苦的人，應(yīng)該是我們的一份榮幸?！?/p>

武漢泰康楚園康復(fù)醫(yī)院安寧療護(hù)病房，團(tuán)隊(duì)心理支持靠定期團(tuán)建、戶(hù)外運(yùn)動(dòng)、專(zhuān)業(yè)心理咨詢(xún)。陳金林形容團(tuán)隊(duì)分工：王主任是“發(fā)動(dòng)機(jī)”，護(hù)理團(tuán)隊(duì)是“底盤(pán)和框架”，而他自己是“潤(rùn)滑油”。

最后一課：抓住當(dāng)下

“大家總說(shuō)，等以后有時(shí)間，等下一次我再去盡孝、再去愛(ài)人。但時(shí)間不等人，人隨時(shí)都可能走?！标惤鹆值穆曇舫料聛?lái)，“歌手吳克群母親離世后，他寫(xiě)了一首歌叫《時(shí)間等過(guò)誰(shuí)》。”死亡不是一瞬間的事，它是一個(gè)過(guò)程。采訪的這些人，他們要做的，就是在這個(gè)過(guò)程里，幫助患者和家屬完成告別——抓住當(dāng)下，珍惜身邊人，及時(shí)表達(dá)愛(ài)，不讓“來(lái)不及”成為最后的遺憾。

在武漢泰康楚園康復(fù)醫(yī)院安寧療護(hù)病房，每一個(gè)告別都在回答同一個(gè)問(wèn)題：在死亡這個(gè)必經(jīng)的過(guò)程中，我們能抓住的，到底是什么？

答案或許就藏在那些細(xì)微的瞬間里——一個(gè)風(fēng)扇吹來(lái)的涼風(fēng)，一塊緩解惡心的話梅，一盆盛開(kāi)的水仙花，一句“我知道是你來(lái)了”，一次拉著手不說(shuō)再見(jiàn)的家庭會(huì)議。

死亡是一個(gè)過(guò)程，而愛(ài)，是貫穿這個(gè)過(guò)程唯一的語(yǔ)言。