漂亮女童4號染色體缺失，行為異于常人，父母為救她賭上全家命運

有些天使寶貝從出生就帶著一些遺憾來到爸媽身邊，淇淇就是這樣一個女娃。2023年5月，淇淇出生的那天，媽媽李素萍還清晰地記得，護士抱著淇淇跟自己貼臉的樣子，那時的李素梅滿足極了，她甚至已經想好了女兒以后的路。可令她也沒想到的是，就在七個月之后，老天竟親手擊碎了這個新手媽媽的美夢。

淇淇七個月時，李素梅開始察覺出異樣，女兒不僅不愛喝奶，還一直發燒，夜里還時常咳嗽。李素梅以為女兒感了冒，帶著淇淇做了各種檢查，可都沒查出什么來，只能先控制體溫，吃點潤肺的藥。可淇淇的病等不起，李素梅發現女兒的癥狀越來越明顯，已經到了不能再拖，必須要抓緊找到病根的時候。“會不會是咱們這小醫院設備啥的差點，要不咱去省城看看？”淇淇爸的一句話，揭開了淇淇身上真正的謎底，淇淇后來被確診“基因突變合并4號染色體缺失”。

醫生解釋說，這是一種罕見的基因病，誰也說不準會在淇淇身上發生什么樣的疾病，只能是有什么癥狀就對癥治療。很快第一種異樣就在她身上顯現了出來，剛查出來基因突變那會兒，淇淇還不會坐，后來過了周歲淇淇也不會爬。李素萍又跑去醫院檢查，淇淇被確診“運動功能障礙。”李素梅走進康復室，撕心裂肺的哭喊聲能傳出走廊好遠，李素梅舍不得，女兒小胳膊小腿，本來就比別的孩子看著小，恢復建立運動功能多數時候都要靠拉、扯、掰、揉，李素梅不忍心，決定再過一年，等女兒大一些再來醫院康復。

等待的時光是煎熬的，李素梅整天心臟懸到嗓子眼，只能在家自己試著給淇淇做做保健操，雖然沒啥效果，但李素梅總覺得只要是自己在動，腦子里就不會胡亂想。一年時間過去了，李素梅又添新愁，淇淇兩歲還不會說話，哪怕是含糊的冒話都沒有，后來淇淇又被確診“語言發育遲緩和生長發育遲緩。”這一次李素梅沒有哭，她心里或許早已明白，女兒就是和正常的健康孩子不一樣，她不再埋怨為啥這種病會落到自己姑娘身上，而是學會接受淇淇是帶著遺憾來的天使寶貝，她要做的，就是和丈夫一起在這個遺憾上縫縫補補，爭取讓女兒獲得更多自理和融入社會的能力。

李素梅帶著淇淇住進了康復醫院，開始了漫長的康復之路。康復室里沒有一個媽媽能不掉眼淚，康復的內容很枯燥，也最難熬，每天上午是物理治療，治療師幫助祺祺做各種被動運動，拉伸她僵硬的四肢，刺激她的肌肉和關節。祺祺疼得直哭，眼淚一串一串地往下掉，小手拼命地揮舞，想要掙脫。

李素萍蹲在旁邊，一邊抓著淇淇的手，一邊掉著眼淚，仿佛疼在自己身上一樣。“祺祺乖，媽媽在，媽媽在，再忍一下，下午就沒這么難受了……。”下午的言語和認知訓練，雖然不疼，可卻最讓站在一旁的李素萍著急，祺祺的口腔肌肉控制能力很差，連吞咽都困難，更別提發聲了。治療師用冰棉簽刺激她的口腔內部，訓練她的吞咽反射，淇淇難受得直干嘔，有時候會把中午剛吃過的飯全部吐出來。

一天下來，母女倆都筋疲力盡，但李素萍不敢停，她知道，康復就像逆水行舟，不進則退。如果今天偷懶了，明天祺祺的肌肉就會更硬一些，關節的活動就會更小一些。日復一日，月復一月，時間再往前走，康復的效果卻是極其緩慢的，慢到有時候李素萍幾乎察覺不到。但她還是發現了一些微小的變化，祺祺的脖子好像比上個月硬了一些，能多撐幾秒鐘了，手指也會顫抖地做一些精細動作，有時李素梅在一旁甚至能聽見淇淇含糊糊的好像在說話。

“寶貝，咱只要是在進步，那就是希望，就是最棒的，慢一點沒關系，這里的小朋友都是這樣的。”李素梅在淇淇臉蛋上輕輕地親上一口，雖然這話是說給女兒聽的，但卻是給自己在打氣，每一個字符都鉆進了李素萍的心里，因為康復治療真的不容易，她害怕和丈夫堅持不到最后。

比康復治療更難熬的，是錢，來到這里就算有再堅韌的雄心壯志，也必須考慮現實問題。有的課程一節50，有的80，最貴的150元，淇淇每天要上好幾節，這對于出身農戶的他們，無疑是一筆天文數字，這還不算上淇淇偶爾的肺炎住院費用，就是母女倆的生活費，有時都斷斷續續。李素梅沒法子，她只能盼著丈夫的工資能漲點，有時候晚上做了好夢，她都會和丈夫打視頻，問問發沒發生什么好事，其實李素梅就是盼著丈夫每天都能有點額外的收入。

但人是血肉之軀，即便是長了一身鐵骨架，還需要保養磨合。淇淇爸為了少讓母女倆的費用斷供，拼了全力苦苦維持著，每天打著兩份工的他，很快腰桿就受了傷，有時疼得連起身都費勁兒。淇淇爸沒辦法，自己是這個家唯一還能賺錢的人，女兒的各種費用像大海一樣，更多時候，夫妻倆好不容易湊上的一點錢，就像石子投進了無邊的海洋，甚至連個響兒都聽不見。原創作品，嚴禁任何形式轉載，侵權必究。