擺脫心肌病“就診難、轉診亂”現象，上海牽頭成立診療協作網絡

我國心肌病的發病狀況正呈現出高患病率、持續增長、經濟負擔重的態勢。心肌病作為導致心力衰竭和年輕人群心源性猝死的主要原因，已成我國心血管疾病防控中不容忽視的挑戰。

就在近日召開的“遺傳及罕見心肌病診療長三角學術論壇”傳出消息，我國成立心肌病診療協作網（CCN）數據平臺與轉診平臺，同步成立CCN上海協作組，未來將推動知識與技術真正下沉，打通心肌病診療協作的“最初一公里”和“最后一公里”。

中科院院士、復旦大學附屬中山醫院葛均波教授表示，心肌病尤其是遺傳及罕見心肌病，臨床表現多樣、診斷難度大、診療資源分布不均，一直是心血管疾病診療領域中的難題。構建集臨床診療、數據共享、雙向轉診于一體的協作網絡，對提升全國特別是長三角地區心肌病整體診療水平具有里程碑意義。基于此，建立全國性心肌病協作網絡刻不容緩。

專家解釋，心肌病主要分為原發性心肌損害、繼發性因素兩類。原發性主要包括遺傳因素、病毒感染與免疫等。許多心肌病，特別是肥厚型心肌病，具有明顯的家族遺傳傾向。此外，病毒性心肌炎若未得到有效控制，可遷延發展成擴張型心肌病。

至于繼發性因素，主要包括高血壓、冠心病、代謝性疾病、不良生活方式等。長期未控制好的高血壓是導致心肌結構和功能改變的最常見原因之一，可引發高血壓性心臟病和心力衰竭。心肌缺血、梗死后的心肌重塑是導致心力衰竭的重要原因。糖尿病、肥胖、甲狀腺功能異常等均可通過多種途徑損傷心肌。長期大量飲酒也是導致酒精性心肌病的直接原因。

新成立的CCN數據平臺將致力于構建標準化、結構化、可共享的心肌病患者臨床數據庫，整合各級醫療機構患者的臨床信息、影像資料、基因檢測結果及隨訪數據，形成高質量真實世界證據鏈。平臺不僅能助力疑難雜癥的精準診斷，也為制定符合我國人群特點的心肌病診療指南及開展臨床研究提供堅實數據支撐。

同步啟動的CCN轉診平臺，則聚焦解決心肌病患者“就診難、轉診亂”難題。未來將通過建立清晰的上下級醫院轉診路徑與標準，實現協作網內醫療資源高效配置。具體說來，基層醫院遇疑似罕見心肌病患者時，可通過平臺一鍵發起轉診，精準對接區域內有豐富診療經驗的中心醫院。上級醫院在完成急性期治療后，也可將患者下轉至基層進行長期管理與隨訪，真正落實“基層首診、雙向轉診、急慢分治、上下聯動”的分級診療模式。

值得一提的是，我國長三角醫療資源集中，CCN上海協作組成立后，有責任探索可復制的“長三角路徑”，聯合各級醫療機構，加快構建覆蓋全市、輻射長三角的心肌病診療協作網絡，普及推廣惠及更多患者。

多位專家在論壇上分享各自在心肌病診療與區域協同方面的經驗，同時圍繞CCN體系建設的頂層設計理念與架構，轉診機制中的關鍵指征，區域協同運作模式，以及針對肥厚型心肌病、法布雷病、ATTR-CM等疾病的向上轉診標準等議題展開深入交流。

瑞金醫院盧灣分院院長金瑋表示，心肌病診療基層單位重在“識別”，區域中心負責“診斷”，通過一鍵轉診機制，讓心肌病患者得到及時精準的照護。打浦橋街道社區衛生服務中心主任金迎表示，社區衛生服務中心作為心肌病的健康“守門人”，需要具備發現問題的敏銳眼光，通過提升自身能力、用好科技賦能，真正把常見病、多發病留在基層，最終建成CCN診療的“上海樣板”。

原標題：《擺脫心肌病“就診難、轉診亂”現象，上海牽頭成立診療協作網絡》

本文作者：解放日報 顧泳