“為什么是我的孩子得了這個(gè)病？”他一生都要學(xué)習(xí)穿衣、吃飯，90后媽媽決定不再把兒子“藏起來(lái)”

2月底的一天下午，陽(yáng)光照進(jìn)蕭山區(qū)特殊教育幼兒園的個(gè)訓(xùn)教室。特教老師輕聲鼓勵(lì)：“童童真棒，還剩最后兩個(gè)數(shù)字。”

9歲的童童坐在小桌前，茫然看著前方。他右手握著筆，努力描著“0”的輪廓，左手卻不聽使喚地伸出去，摁住左前方積木板上的孔洞。

童童是一名孤獨(dú)癥兒童，人們叫他們“星星的孩子”。每個(gè)星期，他都要在這里上一對(duì)一的“個(gè)訓(xùn)課”，練習(xí)手部精細(xì)動(dòng)作、認(rèn)知感知、語(yǔ)言模仿。這些事情，對(duì)別的9歲孩子來(lái)說(shuō)，可能很簡(jiǎn)單，但對(duì)他來(lái)說(shuō)，每一步都是在翻山越嶺。

站在他身后的，是一個(gè)普通卻堅(jiān)韌的家庭，和一座正努力織密孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛網(wǎng)絡(luò)的城市。

4月2日，是世界孤獨(dú)癥日。2007年，聯(lián)合國(guó)大會(huì)設(shè)立這個(gè)日子，為的是推動(dòng)社會(huì)更接納、更欣賞、更包容孤獨(dú)癥群體，看見他們對(duì)社區(qū)和世界的貢獻(xiàn)。

一場(chǎng)要打一輩子的“持久戰(zhàn)”

童童的父母都是90后，他的異常，出現(xiàn)在一歲半。

“叫他名字，他不應(yīng)；你站在他面前，他眼神直接穿過(guò)去，像看空氣。”童童媽媽一頭長(zhǎng)發(fā)、纖瘦，戴著眼鏡。她大學(xué)學(xué)的是學(xué)前教育，可面對(duì)自己的兒子，書本上的知識(shí)全使不上勁。回憶起那段日子，她語(yǔ)氣平靜。

2017年，人們對(duì)孤獨(dú)癥的認(rèn)知還很模糊。爺爺奶奶說(shuō)：“男孩子說(shuō)話晚，正常。”去醫(yī)院檢查，醫(yī)生也說(shuō)再觀察。

直到3歲，童童依然活在自己的世界里——不與人眼神接觸，不回應(yīng)呼喚，只反復(fù)轉(zhuǎn)圈、咬東西、盯著風(fēng)扇發(fā)呆。在杭州市第七人民醫(yī)院，他被確診孤獨(dú)癥，伴隨智力發(fā)育遲緩。

“心涼透了，那點(diǎn)僥幸徹底碎了。”童童媽媽至今想不通，“為什么是我的孩子得了這個(gè)病？”

確診之后，他們輾轉(zhuǎn)于各類康復(fù)機(jī)構(gòu)，被“6歲前不學(xué)會(huì)說(shuō)話，一輩子就完了”的說(shuō)法追著跑。一個(gè)療程3.5萬(wàn)，一天治療費(fèi)上千元。一向不插手小家的爺爺拍板：“必須治，錢我出。”

兩年高強(qiáng)度干預(yù)下來(lái)，童童更封閉了。想要什么，只會(huì)哭、打滾。

“完全倒退。”童童媽媽開始自學(xué)心理學(xué)，“翻遍孤獨(dú)癥的書”。她漸漸明白：不是所有方法都適合每個(gè)孩子，這是一場(chǎng)要打一輩子的“持久戰(zhàn)”。

送普通學(xué)校還是特殊教育幼兒園？

轉(zhuǎn)機(jī)出現(xiàn)在童童5歲那年。他們從金華搬到杭州，面臨著一個(gè)關(guān)鍵的選擇：送普通學(xué)校，還是特殊教育幼兒園？

童童媽媽見過(guò)不少家庭，怕別人異樣的眼光，硬把孩子送進(jìn)普通學(xué)校，家長(zhǎng)當(dāng)“影子老師”陪讀，放學(xué)回家再接著教。她沒選那條路，而是把孩子送進(jìn)了蕭山區(qū)特殊教育幼兒園，一家由殘聯(lián)支持的定點(diǎn)康復(fù)機(jī)構(gòu)。

今年是童童在“太陽(yáng)班”的第三年。

比起集體課，他更喜歡一對(duì)一的個(gè)訓(xùn)。采訪那天，他正在做手部精細(xì)訓(xùn)練：把彩色蘑菇丁按顏色分類排好。

“加油，馬上完成啦。”特教老師輕聲引導(dǎo)。童童的小手捏起橙色蘑菇丁，排成一列。眼神卻飄向窗外。

“現(xiàn)在情緒穩(wěn)多了，就是表達(dá)不出來(lái)。”童童媽媽說(shuō)，孤獨(dú)癥兒童常有前庭覺異常，需要持續(xù)運(yùn)動(dòng)才能感到“平靜”。如果強(qiáng)制不動(dòng)，就像正常人一直坐在海盜船上，很難受。

理解了這一點(diǎn)，她不再急著“教會(huì)”什么，而是放慢節(jié)奏，一遍、十遍、上百遍地重復(fù)：“小便后要沖馬桶哦。”“睡前刷牙了嗎？”

3年來(lái)，童童的進(jìn)步慢得像用毫米量。但過(guò)去那個(gè)一不如意就哭鬧打滾的孩子，現(xiàn)在已經(jīng)能用簡(jiǎn)單的詞表達(dá)“土豆絲”“遙控器”了。盡管發(fā)音仍像“剛學(xué)會(huì)說(shuō)話”，可對(duì)他來(lái)說(shuō)，說(shuō)出口的每一個(gè)詞，都是突破。

今年，還有一件讓媽媽很高興的事：童童能按約定時(shí)間，自己回房間睡覺了。

“藏起來(lái)”還是“走出去”？

童童媽媽也曾羞于跟外人說(shuō)兒子的情況，怕被誤解、被排斥。這是無(wú)數(shù)孤獨(dú)癥家庭共同的痛。直到一件事改變了她的態(tài)度。

有一天，在小區(qū)門口，童童一把推倒了鄰居家的小女孩。晚上，女孩爸爸上門理論。道歉后，童童媽媽主動(dòng)說(shuō)了兒子的病情。讓她沒想到的是，對(duì)方?jīng)]再責(zé)怪，隔天還送來(lái)了玩具。

“那一刻，我特別感動(dòng)。”從那以后，童童媽媽不再把兒子“藏”在家里。天氣好就出門運(yùn)動(dòng)：周末，全家一起爬山；寒暑假，帶他去旅行、吃各地的美食。她希望孩子接觸真實(shí)的世界，哪怕只是多看一眼、多走一步。

但童童已經(jīng)到了上小學(xué)的年紀(jì)，康復(fù)進(jìn)度依然緩慢。

2023年，媽媽為他辦了殘疾證。根據(jù)杭州現(xiàn)有政策，7歲以下憑診斷可享康復(fù)補(bǔ)助，持證后補(bǔ)貼延至9歲，每月有百余元照護(hù)費(fèi)。錢不多，卻是實(shí)打?qū)嵉耐械住?/p>

如今，童童媽媽成了“孤獨(dú)癥家長(zhǎng)互助群”的活躍分子，經(jīng)常分享經(jīng)驗(yàn)：“別走彎路，別信所謂的神醫(yī)，堅(jiān)持科學(xué)干預(yù)。”

對(duì)童童的未來(lái)，她的目標(biāo)很簡(jiǎn)單：生活能自理。

“他一生都要學(xué)習(xí)穿衣、吃飯、刷牙等基本的生活技能。”童童的智商評(píng)估，至今停留在3歲的水平。“醫(yī)生說(shuō)，如果能到六七歲就好多了。”

一次參加康復(fù)分享課，一位媽媽在臺(tái)上說(shuō)，兒子“智力、學(xué)習(xí)、生活都正常，可從來(lái)沒說(shuō)過(guò)話”。說(shuō)完后，她放聲痛哭。

“當(dāng)時(shí)我還安慰她。我說(shuō)，如果我的孩子生活能自理，我該多慶幸啊。”童童媽媽說(shuō)到這里笑了，隨即又紅了眼眶。她仰起頭，努力不讓眼淚流下來(lái)。

期待“紫云小學(xué)”的春天

下午3點(diǎn)半，是童童的放學(xué)時(shí)間。媽媽簽完字，叫了一聲：“童童，回家了。”

童童立刻沖出教室，跑到樓下，直奔馬路。

“走邊上，有汽車。”媽媽在后面喊。

他聽話地走在人行道上，可沒走幾步，又跑進(jìn)了機(jī)動(dòng)車道。

今年，童童將面臨新階段——入讀小學(xué)。童童媽媽說(shuō)，這個(gè)春天，她會(huì)去濱江區(qū)的紫云小學(xué)報(bào)名，一家人也打算搬到學(xué)校附近，方便接送。

“希望他有更多機(jī)會(huì)，在社會(huì)上學(xué)會(huì)共處、學(xué)會(huì)融合。”媽媽說(shuō)。

今年2月10日，浙江省《關(guān)于加強(qiáng)困境兒童福利保障工作的若干舉措》正式施行，提出加強(qiáng)孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛體系建設(shè)，提升早篩、康復(fù)、融合教育水平。這與杭州近年來(lái)構(gòu)建的康復(fù)網(wǎng)絡(luò)相互呼應(yīng)。

目前，杭州已有63家規(guī)范化殘疾兒童定點(diǎn)康復(fù)機(jī)構(gòu)，35個(gè)“康復(fù)之家”、178個(gè)康復(fù)站，把康復(fù)服務(wù)送到社區(qū)“最后一公里”。從2022年起，杭州還為全市0-6歲兒童免費(fèi)開展孤獨(dú)癥篩查，早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)。這也是杭州今年的十大民生實(shí)事之一。

此外，杭州還在全國(guó)率先探索“衛(wèi)星班”模式——在普通小學(xué)設(shè)置特教班，讓特殊兒童在融合環(huán)境中成長(zhǎng)。

政策正在搭建一座座“橋”，讓孤獨(dú)癥家庭不再成為孤島，讓“星星”的光也能被接納、被欣賞。

當(dāng)然，挑戰(zhàn)依然存在：如何讓政策惠及每一個(gè)“童童”？如何平衡融合的理想與資源的現(xiàn)實(shí)？如何構(gòu)建從兒童到成人的全程支持體系？

“保障是基礎(chǔ)，發(fā)展是關(guān)鍵。”杭州市殘聯(lián)相關(guān)負(fù)責(zé)人說(shuō)。從生存兜底到賦能發(fā)展，杭州正推動(dòng)殘疾人公共服務(wù)從“有沒有”邁向“優(yōu)不優(yōu)”。

采訪結(jié)束后，記者看著童童媽媽的車在車流中緩緩前行。

這個(gè)“星星的孩子”，正在這個(gè)家庭的堅(jiān)守與這座城市的托舉中，一點(diǎn)點(diǎn)地，從“星空”落到人間。正如童童媽媽的愿望一樣，“在社會(huì)中學(xué)會(huì)共處”。

橙柿互動(dòng)·都市快報(bào) 記者 濮小燕

攝影 江玥

通訊員 楊云飛

編輯 陳筱妍

審核 羅祎 王晨郁

校對(duì) 崔勁峰

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