大病互助二十年：從機(jī)器腎到愛心小屋，人人是藥神

善念結(jié)網(wǎng)。

一

2006年，北京京郊潮白河邊，十人隱居村莊，共用一顆“機(jī)器腎”。

那村莊在京哈高速北京段盡頭，飄零大城邊緣。十人來自五湖四海，都是尿毒癥患者，為治療已竭盡全力。

他們湊錢買了舊透析機(jī)，學(xué)會自己扎針，血液從動脈涌向塑料管，注入機(jī)器，清洗毒素后再流回。

每次透析5小時，效果能維持1天。

生病之前，他們是商人、主婦、農(nóng)民，本有安穩(wěn)人生，然而命運(yùn)塌陷后，他們渺小如螻蟻。

面對媒體時，他們說了自救背后的無奈：費(fèi)用高昂，無力為繼，“重病將家庭折磨得毫無尊嚴(yán)”。

潮白河向南，河南安陽，16歲的冀小燕同樣靠自制機(jī)器支撐。

她患有神經(jīng)炎，需借助呼吸機(jī)呼吸，從醫(yī)院回家后，村民們風(fēng)雪夜到她家排隊(duì)，幫忙擠壓呼吸球，24小時從不間斷。

因太過勞累，3名村民決定自制呼吸機(jī)，最終用自行車架子，壓面機(jī)電機(jī)和呼吸球，組成簡陋呼吸機(jī)。

那是新農(nóng)合初期，全民醫(yī)保尚在探索階段，網(wǎng)絡(luò)并未普及，大病求助的人常需獨(dú)力支撐。

北京爺們廖丹，妻子患有尿毒癥，每周要去醫(yī)院透析兩次。廖丹買了輛二手摩的，每次開70分鐘送妻子，閑時拉活賺錢。

生活蒼白如紙，夫妻倆謹(jǐn)小慎微活著，最后，廖丹實(shí)在湊不出透析錢。他觀察發(fā)現(xiàn)，醫(yī)生每次通過檢查公章，判斷是否交費(fèi)。

他找小店私刻公章，此后四年，山窮水盡時，他便用假公章偽造繳費(fèi)，直至醫(yī)院升級系統(tǒng)。

警方帶走他時，他兜里只有150元，給妻子留了100元。

民警去家里取證后，走時留下200元，“大姐，抓廖丹是我的職責(zé)，這200元，給孩子買點(diǎn)吃的?！?/p>

法庭上，廖丹哽咽，說對不起醫(yī)院，他所做一切只為讓妻子“能先不死”。最終，他被判有期徒刑3年，緩刑4年，并處罰金3000元。

隨著醫(yī)保發(fā)展，自救新聞開始減少，然而在特定領(lǐng)域，仍有人掙扎在命運(yùn)大浪中。

外貿(mào)小老板陸勇，2002年，確診慢粒白血病，那年瑞士格列衛(wèi)新藥剛剛獲批，一盒23500元。

他吃了兩年，花費(fèi)40萬，實(shí)在扛不住了，他組建病友QQ群，發(fā)現(xiàn)100多群友中，只有兩個做生意的吃得起格列衛(wèi)。

其他人，要么吃廉價干擾素，要么用中成藥，過幾天就有群友頭像不再亮起，一問人已走了。

2004年，陸勇意外得知印度有格列衛(wèi)仿制藥，一盒只賣4000元，推廣后，群友靠仿制藥支撐。

2013年，印度另一家仿制藥找陸勇幫忙在中國推廣，作為答謝，他獲贈免費(fèi)藥。

那年冬天，陸勇被捕，此后被無罪釋放。檢察官在決定不起訴書中寫道：

“如果認(rèn)定陸某某的行為構(gòu)成犯罪，將背離刑事司法應(yīng)有的價值觀”。

他的故事，被改編成《我不是藥神》。

電影中，昏暗燈光下，老太太顫抖發(fā)問：誰家還沒個病人，你能保證一輩子不生病嗎？

主角入獄前，車窗外有無數(shù)病友送行。那些慌亂、悲傷、絕望的臉，就是中國的大病群體。

他們是各行各業(yè)的普通人，因?yàn)橐馔庵夭《嗑邸?strong>他們等待命運(yùn)轉(zhuǎn)彎。

二

2005年，河南鄭州，一位農(nóng)民工父親無力承擔(dān)費(fèi)用，將3歲患兒黃冠遺棄醫(yī)院。

10天后，他后悔返回，守著孩子滿臉是淚，“寶貝對不起，爸爸也沒別的辦法”。

《河南商報》報道后，鄭州全城捐款，不斷有小孩抱存錢罐趕去醫(yī)院。

此后，黃冠病情牽動全國，南北報網(wǎng)聯(lián)動，上百媒體報道，事件還催生當(dāng)?shù)丶t十字會成立“鄭州市青少年大病救助基金”。

然而一年后，基金就陷入困境：賬上僅剩3萬，卻面臨50多人申請。

那年，網(wǎng)絡(luò)已普及，然而求助者被看到依舊很難，要靠機(jī)緣，甚至營銷。

2011年，湖北母親謝三秀，在天涯發(fā)帖《求社會好心人拯救眼癌寶寶》。一天過去只有7條評論，5條還是她自己發(fā)的。

發(fā)帖前，她已為半歲幼兒奔走半年，花光積蓄且負(fù)債。醫(yī)生說，想保命要手術(shù)，還需十余萬。

她向各大媒體求助，均石沉大海，無奈轉(zhuǎn)發(fā)天涯論壇。

那個帖子的命運(yùn)因一則回復(fù)改變。網(wǎng)友“廣州富家公子”留言：

“空口說大話，誰相信你？有本事在廣州街頭跪爬一千米，我馬上給你捐2萬人民幣?！?/em>

帖子變成熱帖，網(wǎng)友憤怒如海，謝三秀回應(yīng)：能救寶寶，什么我都愿意，我現(xiàn)在就去。

2011年3月23日下午，她抱孩子來到廣州大道，從南方日報車站處，開始跪地爬行。

那條路上云集著廣州多家報社，路人了解情況后，紛紛解囊相助。

當(dāng)天下午，“廣州富家公子”回應(yīng)不愿捐錢，并稱“那是她自己作踐”。

隔日，《敢問無聊無良網(wǎng)友，為何作弄這苦命人》登上報紙，謝三秀快速收到28.1萬捐款，治療費(fèi)湊齊。

此后，天涯調(diào)查發(fā)現(xiàn)，“廣州富家公子”并不存在，其真實(shí)身份是網(wǎng)絡(luò)推手石金泉，整個事件為策劃。

網(wǎng)友憤怒，最后央視都下場，白巖松批判：“透支了社會公眾信用，帶來了狼的故事?！?/p>

在謝三秀出租屋召開的“道歉會”上，石金泉笑了，他說：

“我賭不了你們的善良，卻可以賭你們的憤怒，只要那個孩子平安健康長大就好?！?/em>

爭議聲中，人們變得弓杯蛇影，求助貼下，愛心善意夾雜著質(zhì)疑爭吵，?；[劇。

善念如潮，然而無序引導(dǎo)后，又常入不測之地。

《我不是藥神》中，主角去印度尋藥，恰逢消殺，滿街灰蒙蒙的白霧。

有時滿心善意，也常會入迷霧之中。

三

2021年，中國醫(yī)保已覆蓋13.6億人，參保率95%以上，全民醫(yī)?；緦?shí)現(xiàn)。

然而，受限于人口基數(shù)、報銷范圍，醫(yī)保目的為兜底，大病到來時，患者仍要承受資金壓力。

移動互聯(lián)網(wǎng)時代，民間互助開始連成網(wǎng)絡(luò)，眾籌平臺上，更多求助信息得以擴(kuò)散。

在山東濟(jì)寧，47的的劉桂菊家中，有三位老人因癌癥去世，2022年，她幼女也被確診為神經(jīng)母細(xì)胞瘤。

村民們自發(fā)為她捐款，幼兒園老師做視頻募捐。劉桂菊將捐款寫在本上，說余款全捐回幼兒園，然而治療開始后，捐款很快耗盡。

病友建議下，她申請水滴籌，籌得10萬善款，女兒化療得以繼續(xù)。

海南的王霞和她類似，一對子女雙雙染病，姐姐因無錢手術(shù)，病情惡化去世，弟弟最終等來了聯(lián)合救助。

醫(yī)保之外，醫(yī)療費(fèi)缺口一半由政府和紅十字會救助，另一半共3萬余元，通過水滴籌完成。

受訪時，這位中年離異的農(nóng)婦泣不成聲，臉上皺紋如刀：

“你知道我們這樣的家庭為1萬塊崩潰多少次么？都想走極端自殺了！這3萬元真的很重要?！?/em>

在城鎮(zhèn)，在鄉(xiāng)野，在邊疆，越來越多求助的聲音得到回響，改變正在發(fā)生。

洛陽鄉(xiāng)下的學(xué)霸少年，因眾籌得以重返校園；江蘇鎮(zhèn)江的漸凍癥老人，因善款而延續(xù)希望。那些怕感染患兒，剃了光頭的媽媽們，眾籌便是內(nèi)心的底氣。

在新疆喀什，青年艾力因水滴籌善款，戰(zhàn)勝白血病，他說，互聯(lián)網(wǎng)讓愛意沒有距離，哪怕他在極遠(yuǎn)之地，但幫助來自五湖四海。

許多急轉(zhuǎn)直下的命運(yùn)，迎來新的轉(zhuǎn)機(jī)。醫(yī)保是大病救助的主動脈，而民間眾籌如毛細(xì)血管，傳遞樸素的暖意。

廣西的黃妹莉忘不了用水滴籌籌款10萬元時，走廊病友的歡呼聲。大家奔走相告，因?yàn)榭吹较Ｍ?/p>

她女兒痊愈后，她也申請成為水滴籌的籌款顧問。她長租一間小出租屋，供患者家屬臨時暫住，稱為“愛心小屋”，“將愛心傳遞下去”。

陜西人李金瑛同樣在籌款后，申請成為籌款顧問，她每日風(fēng)風(fēng)火火，幫病友籌款、入院、打飯、拿快遞、安慰家屬還兼職科普。

有次，她買了西瓜，邀請外地病友一家到出租屋臨時歇腳過夜。

那一家人半信半疑，擔(dān)心被騙，直到入住當(dāng)夜，虛弱的小女孩，拉著母親衣角，用稚嫩的四川話說，“媽媽，沒有被騙。”

受訪那天下雨，李金瑛說，“我淋過雨，所以想幫別人打傘”。

2024年，調(diào)查機(jī)構(gòu)報告顯示，十年間大病網(wǎng)絡(luò)籌款共籌集899億元，水滴籌數(shù)據(jù)顯示，總計4.66億用戶，向332萬患者捐贈663億元。

在水滴籌上，平均每53秒就有一個家庭發(fā)起籌款，每秒鐘就能得到9個人的捐助。

新跡象已經(jīng)出現(xiàn)。近年來，水滴籌上有多名受捐助者，渡過難關(guān)后，主動退回捐款。

在石家莊，許立城的妻子病故后，他跑滴滴，干銷售，做自媒體，攢錢也要退回大家當(dāng)初對妻子的援助。

最后，他將4243人次總計13萬的捐款全部退回，“籌款初衷就是?？顚Ｓ茫心芰Φ臅r候把錢還上，希望能幫助更多的人”。

他說，不能消耗善良，讓善良得到反饋之后變得更加善良。

今年9月，《個人求助網(wǎng)絡(luò)服務(wù)平臺管理辦法》出臺，12月，民政部發(fā)布關(guān)于指定個人求助網(wǎng)絡(luò)服務(wù)平臺的公告，水滴籌成為民政部指定的個人求助網(wǎng)絡(luò)服務(wù)平臺。

民間力量成為有力補(bǔ)充，助力翻越命運(yùn)山巒。

《我不是藥神》最后，無數(shù)白血病病友，通過簡陋的網(wǎng)絡(luò)傳遞求助。許多窗口重疊交錯，善意結(jié)網(wǎng)。

那是電影真正想表達(dá)的。沒有萬能的神，只有攜手的人。

當(dāng)那些力量相連，人人皆是藥神。