漸凍癥女孩用藥后好轉，蔡磊回應：不需要報答

2026年1月1日，蔡磊 發布新年公開信：歷史已被改寫，漸凍癥必然被攻克。多名漸凍癥患者使用治療藥物后回歸健康生活，擺脫死神。

29歲的小劉就是其中一位，她吃蔡磊團隊研發藥物兩年，病情沒再發展，能站起來，獨居照料自己，還能兼職賺錢。

她向九派新聞 表示，現在能不扶東西站起來，有點開心，也有點害怕，不知道能不能一直維持下去。

連線蔡磊時， 小劉 稱不知道該如何報答。蔡磊搖頭，表示不需要報答，她是200年來最幸運的那批人，希望她好好珍惜生命，創造有價值的人生。

圖源 央視新聞

蔡磊在新年公開信中表示，近期自己的身體狀況受到了很多關注，身體功能評分（ALSFRS-R）已從總分48分降至個位數，進入疾病的終末期，非常艱難，以至于很多病友甚至身邊團隊也喪失了大部分信心，不少同事陷入悲觀情緒。

“我的家人更加痛苦，不知道哪天就會失去我。確實，漸凍癥無比殘酷，四肢癱瘓也只是噩夢的開始而已，當它侵蝕到頸部、喉部、頭部，帶來語言喪失、吞咽困難、呼吸衰竭，那才是真正的恐怖。大腦無比清醒看著身體像磁鐵一樣被禁錮的動彈不得，時刻疼痛酸楚、麻木難忍、窒息憋悶，卻無法呼喊表達，比植物人還要殘酷，連呼吸都成為一種奢望。”蔡磊表示，目前全世界依然沒有看到可以阻止病情或逆轉改善的藥物和辦法。

盡管如此，對于攻克漸凍癥，蔡磊表示充分的信心和希望，他以漸凍癥患者生命被拯救的真實記錄舉例，目前漸愈互助之家平臺數年來與中國科學家合作推進SOD1等基因類型漸凍癥的治療藥物已經實現領先世界的臨床前和臨床療效，歸功于全世界科學家、藥企、醫生、患者的共同努力，也離不開國家開明政策和社會愛心人士的支持。

“我依然堅持每天閱讀數十個病友群的信息，深知對他們而言，每一刻都重若千鈞。”蔡磊談到，我也常想起六年來前赴后繼、卻已離世的病友們。他們曾與我們并肩作戰、懷揣希望、全力付出，“這條路實在是太難了，但我們唯一能做的，就是擦干眼淚繼續干！”

蔡磊出生于1978年5月，2019年，他不幸確診漸凍癥，然而這種罕見病目前無藥可醫。

確診漸凍癥后，決不放棄的蔡磊搭建起“漸愈互助之家”患者醫療大數據科研平臺，至今已鏈接上萬名患者。在他的努力下，中國第一個漸凍癥病理科研基因樣本庫得以建立，這一成果為基因層面病因研究打開了新的大門。

他還創立漸凍癥公益基金和慈善信托，累計投入數千萬元，特別設立“生命科學破冰獎”及“破冰獎學金”。2025年5月18日，蔡磊獲得了“全國自強模范”稱號。

來源：九派新聞、澎湃新聞、荊楚網

廣州日報新花城編輯：席樂瑤

-本文轉載自公眾號：健康圈 -

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