對話四川孤獨癥青年：“星星的孩子” 在職場也能閃閃發(fā)光

封面新聞記者 秦怡 柴楓桔

對孤獨癥患者而言，融入社會是一生的課題。孤獨癥全稱為孤獨癥譜系障礙，是一種神經(jīng)發(fā)育障礙疾病。孤獨癥患者往往存在社交溝通障礙，常沉浸在自己的世界里，因此被人們溫柔地稱為“星星的孩子”。

今年的4月2日是第19個世界孤獨癥日，根據(jù)中國殘疾人聯(lián)合會發(fā)布的數(shù)據(jù)，我國的孤獨癥患者已超1000萬。孤獨癥已成為導(dǎo)致我國兒童精神殘疾的首要疾病，隨著“星星”長大，大齡孤獨癥者的社會化生存，是值得關(guān)注的社會議題。

考上大學(xué)、步入職場，曾是許多孤獨癥患者遙不可及的夢想。在四川，26歲的包涵與27歲的白瑋成，憑借努力成功圓夢。他們的經(jīng)歷，正悄然打破大眾對孤獨癥的刻板印象：即便面臨社交溝通等諸多挑戰(zhàn)，“星星的孩子”依然能通過錘煉技能立足職場，與社會平等對話。

從“星星的孩子”到職場新人

他靠獨立與熱心在職場扎根

包涵的母親龐芝華，手機里一直存著一張照片。照片里，包涵端坐于辦公桌前，認(rèn)真學(xué)習(xí)處理工作——那是包涵上班的第一天。一張再普通不過的照片，對龐芝華來說卻意義重大。“找到工作，這就意味著他能夠真正融入社會了。”龐芝華說。

包涵媽媽記錄下的上班第一天

2018年6月，包涵通過單招考上南京特殊教育師范學(xué)院，成為四川第一個考上本科院校的孤獨癥大學(xué)生。2023年，大學(xué)畢業(yè)后的包涵回到成都，入職一家康復(fù)機構(gòu)擔(dān)任綜合專員。工作中，他主要負(fù)責(zé)打印復(fù)印、資料整理、庫房管理等。有空的話，他還會主動幫助同事分擔(dān)瑣事。

“我不僅收獲了工資，還獲得了尊重與自信。”包涵告訴封面新聞記者，現(xiàn)在的他每天獨自乘坐地鐵上下班，同事叫他“包弟弟”“包老師”，遇到不懂的問題都會伸出援手，穩(wěn)定的工作和規(guī)律的生活讓他收獲了歸屬感。

工作中的包涵。封面新聞記者柴楓桔 攝

在入職現(xiàn)公司前，包涵在南京也曾有過一段工作經(jīng)歷。單看就業(yè)技能，大學(xué)學(xué)習(xí)計算機科學(xué)與技術(shù)的包涵可以勝任許多工作。大學(xué)期間，他學(xué)習(xí)了程序設(shè)計基礎(chǔ)、數(shù)據(jù)結(jié)構(gòu)、數(shù)據(jù)庫原理及應(yīng)用、面向?qū)ο蟪绦蛟O(shè)計、前端開發(fā)技術(shù)等課程，還自修了Python語言及應(yīng)用，有許多項目經(jīng)驗。他的語言能力也很強，會英語，還掌握基本的日文口語。

不過，對孤獨癥患者來說，他們具備怎樣的就業(yè)技能并不是企業(yè)最看重的地方。包涵的多位同事向封面新聞記者表示，包涵在工作中能獨立完成任務(wù)、不打擾別人，遇上焦慮情緒時能自己疏解，也能熱心幫助同事，積極地融入集體。是這份獨立與熱心，讓他順利在職場扎根。

憑借專業(yè)成為鋼琴老師

他用耐心打動學(xué)生家長

2017年，白瑋成通過全國高考被四川音樂學(xué)院錄取，是四川第一個通過全國高考考上大學(xué)的孤獨癥患者，后來又成功專升本。

白瑋成從四川音樂學(xué)院畢業(yè)

從四川音樂學(xué)院畢業(yè)后，白瑋成輾轉(zhuǎn)成為了一名鋼琴老師。之所以“輾轉(zhuǎn)”，并非專業(yè)能力，而是孤獨癥譜系障礙帶來的社交溝通短板，讓他在剛開始找工作時屢屢碰壁。

“經(jīng)過多年的干預(yù)和大學(xué)的熏陶，白瑋成的表達(dá)和理解能力一直在進(jìn)步，但在處理復(fù)雜的人際關(guān)系和社會交流時，和普通人還是有差距。”白瑋成的父親白煜澤向封面新聞記者表示，這是孤獨癥患者的普遍困境。

剛畢業(yè)時，白瑋成參加了多家鋼琴教育機構(gòu)的面試，卻難以得到上崗機會。后來，成都溫江的一家琴行在測試了他的專業(yè)能力后，決定接納他。

事實上，白瑋成的專業(yè)能力并不成問題。2024年，成都市溫江區(qū)殘聯(lián)開展公益教育活動，白瑋成加入了針對特殊兒童的音樂療愈項目。他的主要工作是教孤獨癥、唐氏綜合征等特殊孩子學(xué)習(xí)鋼琴。

白瑋成如今的工作是一名鋼琴老師

每次上課之前，白瑋成都有他獨特的儀式感：他會提前在教學(xué)群發(fā)消息，還會把每個孩子要用的樂譜邊角撫平。他也有自己的備課方式，提前在家里一遍又一遍地模擬。“白老師特別懂這些孩子，他的耐心和專業(yè)，是我們家長最需要的。”特殊兒童彤彤的家長表示。

孤獨癥需早干預(yù)、早治療

他們都在音樂中找到成長的“鑰匙”

包涵和白瑋成，都是在3歲時確診為孤獨癥的。一路從幼兒園、小學(xué)、中學(xué)，再到考上大學(xué)、進(jìn)入職場，他們的每一步都需要經(jīng)歷無數(shù)次的磨合與堅持，家人也付出了很多努力。

四川大學(xué)華西第二醫(yī)院主任醫(yī)師周暉告訴封面新聞記者，孤獨癥的發(fā)病原因，目前無法給出確切答案，但從醫(yī)學(xué)界目前的研究來看，可以判斷是遺傳因素和環(huán)境因素等導(dǎo)致的結(jié)果。此外，孤獨癥有腦結(jié)構(gòu)和功能的異常。于孤獨癥群體而言，行之有效的治療方案仍是社交技能的干預(yù)訓(xùn)練和個性化教育。

包涵和白瑋成的成長軌跡相似之處，是他們在家人的幫助下，都選擇了音樂作為干預(yù)的“突破口”。

包涵的音樂啟蒙源于幼兒園。一次，同學(xué)上臺表演手風(fēng)琴，龐芝華就坐在臺下，“要是我的孩子也能在舞臺上表演手風(fēng)琴，那別人就不會笑他了。”萌生這個想法后，龐芝華找到音樂老師，請他教包涵學(xué)手風(fēng)琴。這一教，老師發(fā)現(xiàn)包涵在識譜和記譜上很有天賦，“他很敏感，識譜記譜都很快。”后來，包涵還學(xué)習(xí)了鋼琴。憑借音樂特長，后來的包涵還被四川音樂學(xué)院附中錄取。

包涵（中）大學(xué)畢業(yè)留影紀(jì)念

白煜澤表示，讓白瑋成學(xué)鋼琴，起初是想通過訓(xùn)練促進(jìn)他的智力發(fā)育和身體協(xié)調(diào)。沒想到，音樂帶來的改變超過了預(yù)期，不僅成為他成長的“鑰匙”，更成了安生立命的本領(lǐng)，讓他在音樂里找到了自己的舞臺。

在成都市金牛區(qū)，星心萌·非凡樂團(tuán)聚集了十余名特殊孩子，其中有不少孤獨癥兒童。樂團(tuán)負(fù)責(zé)人楊濤告訴記者，樂團(tuán)每周會進(jìn)行兩次架子鼓、非洲鼓訓(xùn)練。長時間的堅持下來，不少孩子能夠登臺表演，也能勇敢走向社會。

“孤獨癥越早診斷、越早干預(yù)越好，只要掌握核心的問題，從社會交往的能力、交流的障礙和刻板的行為這些方面有針對性地去干預(yù)去治療，效果會非常好。”周暉表示。

多方聚力

四川探索孤獨癥群體就業(yè)路徑

相較于成長，楊濤更關(guān)注孤獨癥患者能否回歸社會，“接受了專業(yè)的指導(dǎo)和訓(xùn)練后，部分患者是完全可以融入社會、自食其力的。只是目前來看，整體情況還不太樂觀。”

在我國，孤獨癥患者已超1000萬，其中大齡群體的就業(yè)和社會融入問題日益凸顯。白煜澤坦言，社交障礙、社會偏見和缺乏支持性的就業(yè)環(huán)境，都是孤獨癥群體融入職場的“隱形壁壘”。他也呼吁，社會能夠給予孤獨癥群體更多包容、平等的機會和平臺。

值得注意的是，四川正匯聚多方力量主力孤獨癥群體就業(yè)。在成都市錦江區(qū)，“星空里”咖啡通過“就業(yè)輔導(dǎo)員+特需伙伴”創(chuàng)新模式，幫助孤獨癥患者實現(xiàn)就業(yè)，支持他們及其家庭與社會共融。在德陽市特殊教育學(xué)校，職高班積極探索“特教+職教”育人路徑，讓孤獨癥學(xué)生掌握技能，推進(jìn)特殊教育與職業(yè)教育有效銜接。

“孤獨癥就像感冒發(fā)燒一樣，不丟人，也不是道德問題。感冒靠打針吃藥痊愈，我們也可以通過努力慢慢變好。”包涵對孤獨癥的清醒認(rèn)識，道出了孤獨癥群體的心聲。龐芝華也堅信，每個“星星的孩子”都有獨特的天賦與滾燙的熱愛。只要社會給予尊重、包容與助力，他們也能把日子過得豐盈，在屬于自己的天地里閃閃發(fā)光。

除署名圖片外，其余圖片由受訪者提供